Kysely harvinaisiin sairaus- ja vammaryhmiin kuuluville ja heidän läheisilleen

Harvinaiset-verkosto on käynnistänyt kyselyn, jonka avulla kartoitetaan sairauden tai vamman harvinaisuuden vaikutuksia sairauden diagnostiikalle, hoitomuodoille sekä tiedon ja vertaistuen saatavuudelle. Kyselyyn voivat vastata harvinaiseen sairaus- tai vammaryhmään kuuluvat sekä heidän läheisensä.

Vastaa kyselyyn 5.2.2012 mennessä täällä »

Sosiaali- ja terveysministeriö valmistelee parhaillaan EU:n suosituksesta harvinaisten sairauksien kansallista ohjelmaa. Harvinaiset-verkosto haluaa saada kansallisessa ohjelmassa kuuluviin myös harvinaisiin sairaus- ja vammaryhmiin kuuluvien äänen. Kyselyn avulla pyritään vaikuttamaan ohjelman valmisteluun. MS-liitto kuuluu Harvinaiset-verkostoon.

Kyselyn yhteenveto esitellään Harvinaiset-verkoston järjestämässä Harvinaisten sairauksien päivän tapahtumassa 29. helmikuuta Eduskunnan Pikkuparlamentin Kansalaisinfossa Helsingissä. Tietoa tapahtumasta löytyy osoitteesta www.harvinaiset.fi. Sivustolla julkaistaan myös linkki, jonka kautta tapahtumaa voi seurata ja puheenvuoroja kommentoida Internetin kautta.