Harvinaiset neurologiset sairaudet

MS-liiton harvinaista etenevistä neurologisista sairauksista vastaava erikoissuunnittelija osaa kertoa, kuuluuko sairautesi johonkin jo toimivista harnes-verkostoista, miten saat yhteyden tukihenkilöön tai onko Suomessa muita samaa sairautta sairastavia. Häneltä saat tietoa myös verkostojen ja alueellisten vertaistukiryhmien tapaamisista, teemapäivistä ja sopeutumisvalmennus- tai kuntoutuskursseista.

Neuvontaa, joka on asiakkaalle maksutonta, annetaan ensisijaisesti puhelimitse ja sähköpostitse.

Harvinaisia eteneviä neurologisia sairauksia sairastavista käytetään MS-liitossa ja sen alueellisissa jäsenyhdistyksissä lyhennettä harnes. Harnes ei ole minkään yksittäisen sairauden nimi tai nimen lyhenne.

Suomen MS-liitto toimii kattojärjestönä niille harvinaisille neurologisille sairausryhmille, joilla omaa järjestötoimintaa ei Suomessa ole. Harnes-jäsenet edustavat tällä hetkellä yhteensä yli 30 eri sairautta. MS-yhdistyksissä on yhteensä noin 500 harnes-jäsentä.