Harnes-verkostot
Diagnoosikohtaisia harnes-verkostoja on perustettu, jotta eri sairausryhmiin kuuluvat löytäisivät toisensa eri puolilta Suomea ja voisivat pitää yhteyttä keskenään. Tällä hetkellä toimii kuusi verkostoa:
- syringomyeliaverkosto
- polyradikuliittiverkosto
- ataksiaverkosto
- spastiset parapareesit -verkosto
- CADASIL-verkosto
- harvinaisten harvinaiset -verkosto
Verkostojen toiminta on jäsenten keskinäiseen luottamukseen perustuvaa, omaehtoista ja vapaamuotoista. Uusia verkostoja perustetaan jatkossakin toiveiden ja tarpeiden mukaan niille ryhmille, joilla ei ole muulla tavoin organisoitua järjestötoimintaa Suomessa. Verkostoissa on jäseniä vuoden 2010 alussa yhteensä 431 henkilöä.
Liity verkostoon
Mukaan harnes-verkostoon pääsee täyttämällä alla olevan liittymislomakkeen. Jos et ole varma, mihin verkostoon voisit liittyä, ota yhteyttä!
Verkostojen ideana on antaa omat yhteystiedot muiden samaan verkostoon kuuluvien käyttöön, jotta keskinäiset kontaktit olisivat mahdollisia. Verkoston jäsenyys on maksuton. Rekisterin tiedot kerätään verkostoihin liittyviltä kirjallisesti alla olevalla lomakkeella.
Täytä ja lähetä lomake. Paluupostissa saat oman verkostosi yhteystietolistan. Rekisteritietoja käytetään myös sairauksia ja järjestötietoa koskevan tiedon välitykseen.
Tällä hetkellä toimivat alla nimetyt verkostot. Harvinaisten harvinaiset -verkosto kokoaa yhteen ne hyvin harvinaisia sairauksia sairastavat, joilla omaa verkostoa ei ole. Harvinaisten harvinaiset -verkostoon liittyessäsi ilmoita lomakkeessa myös sairautesi nimi, jotta voimme sijoittaa tietosi verkostossa oikeaan alaryhmään.
Liittymislomake
Täytä lomake ja paina lopuksi Lähetä.
Tähdellä (*) merkityt kentät ovat pakollisia.
