Harvinaisten sairauksien päivä
Harvinaisten sairauksien päivää vietettiin karkauspäivänä 29.2.2012. Tällä sivulla voit katsella teemapäivänä julkaistut videot, joissa etenevää harvinaista neurologista sairautta sairastavat kertovat muun muassa kuntoutuksesta, sairauden hoidosta ja diagnoosin saamisesta, vertaistuesta sekä työ- ja perhe-elämästä. Mukana on myös Maskun neurologisen kuntoutuskeskuksen johtajan Päivi Hämäläisen puheenvuoro.
Riitta sairastaa harvinaista Fabryn tautia. Hänen puolisolleen Joukolle sairaus on tullut tutuksi paitsi vaimon myös lasten sairastumisen vuoksi. Fabryn tauti on monioireinen sairaus, jonka toteaminen on vaikeaa. Suomessa Fabryn taudin diagnoosi on tehty noin 40 henkilölle.
Rajusti edennyt harvinainen neurologinen sairaus vei Riitan vuodepotilaaksi. Matka takaisin aktiiviliikkujaksi on vaatinut sisua, läheisten tukea ja ammattilaisten ohjausta. CIDP on krooninen tulehduksellinen ääreishermoston sairaus, jota sairastaa Suomessa alle 100 henkilöä.
Vertaistuki on antanut Eiralle kokemuksen siitä, ettei hän ole yksin maailmassa sairautensa kanssa, vaikka sairastaa harvinaistakin harvinaisempaa neurologista sairautta. MASAM eli multifokaalinen hankinnainen sensorimotorinen neuropatia on diagnosoitu alle kymmenellä suomalaisella.
Työyhteisön tuki on merkittävä tekijä harvinaista neurologista sairautta sairastavan työssä jaksamiselle. Kirstin työpaikalla HSP-sairaus on otettu hyvin huomioon. HSP:n eli perinnöllisen spastisen parapareesin keskeinen oire on etenevä kävelyvaikeus.
Kun Arto sairastui etenevään harvinaiseen neurologiseen sairauteen, vaikutti se koko perheen elämään. Spinoserebellaarinen ataksia aiheuttaa muun muassa tasapainovaikeutta ja hankaluuksia kädentarkkuutta vaativissa tehtävissä.
Päivi Hämäläinen, kliinisen neuropsykologian dosentti ja Maskun neurologisen kuntoutuskeskuksen johtaja, kertoo sairauteen sopeutumisesta ja eteneviä harvinaisia neurologisia sairauksia sairastavien kuntoutuksesta.
Harvinaisten sairauksien päivän
kansainvälinen kampanjasivusto:
www.rarediseaseday.org
