JÄRJESTÖT JA MUUT TUKITAHOT

KUN OMAT VOIMAT EIVÄT RIITÄ

SUOMEN MS-LIITTO
MS-liiton jäsenyhdistykset ja kerhot
Harnes-verkostot
MS-neuvolat
Tukihenkilöt
Järjestösuunnittelijat
Maskun neurologinen kuntoutuskeskus
MS-liiton palvelutalot Merenpisara, Pihapihlaja ja Satakieli
Avokuntoutus Aksoni

MUUT JÄRJESTÖT JA YHTEISÖT

KUN OMAT VOIMAT EIVÄT RIITÄ

Jokaisella on tarve kuulua johonkin joukkoon, yhteisöön, jossa voi tuntea itsensä hyväksytyksi. Toisaalta jokainen haluaa olla yksilö ja toteuttaa itseään omalla persoonallisella tavallaan. Tasapainoinen elämä edellyttää, että ihminen kokee saavansa riittävästi toisten hyväksyntää ja että hän saa riittävästi toteuttaa itseään.

Vammautuminen merkitsee elämässä uutta tilannetta, jossa koko elämä on jäsennettävä uudelleen. Pitkäaikainen sairaus saattaa lisätä avuttomuuden tunnetta ja tarvetta tukeutua toisiin ihmisiin. Sairastunut saattaa myös eristäytyä omaan maailmaansa. Sairastunut tarvitsee aikaa uskaltaakseen sanoa itselleen, mitä hänelle on tapahtunut. Hän tarvitsee toisten tukea ja kärsivällisyyttä saadakseen itseluottamuksensa takaisin.

Erilaisissa elämänkriiseissä vammaisella ja sairastuneella on mahdollisuus hakeutua oman kuntansa kasvatus- ja perheneuvolaan, mielenterveystoimistoon tai A-klinikkaan. Tukea saa myös esimerkiksi kirkon perheasiain keskuksesta, Sexpo ry:n neuvontapuhelimesta sekä MS-liiton jäsenyhdistysten vertaistukihenkilöiltä, jotka tukevat ylipääsyä kriisitilanteesta.

Vertaistuen lisäksi monet sosiaali- ja terveysjärjestöt, kuten Suomen MS-liitto, ovat itsekin merkittäviä palvelujen tuottajia.

SUOMEN MS-LIITTO

Suomen MS-liiton toiminnan piiriin kuuluvia sairauksia ovat MS-tauti sekä eräät harvinaiset etenevät selkäydin-pikkuaivosairaudet, kuten spinoserebellaariset ataksiat, perinnölliset spastiset parapareesit, syringomyelia ja polyradikuliitit. Liitto on mukana vaikuttamassa päätöksentekoon kaikilla yhteiskunnan tasoilla. Se tuotaa sairastaville ja heidän läheisilleen monenlaisia palveluita.

MS-liitto julkaisee neurologista aikakauslehteä. Avain-lehti ilmestyy seitsemän kertaa vuodessa, ja MS-yhdistysten jäsenet saavat sen maksutta. Lehdestä on saatavana myös ääniversio heikkonäköisille.

Liitto tuottaa kuntoutus- ja virkistystoimintaa sairastuneille ja heidän läheisilleen. Lisäksi se järjestää mm. koulutus- ja seminaaritapahtumia eri aiheista.

Liitto palveluksessasi

MS-liiton palveluksessa on viisi aluesihteeriä sijoittuneina eri puolille maata. Heidän tehtävänään on mm. ohjata ja neuvoa potilaita ja heidän läheisiään sekä tukea yhdistysten ja -kerhojen toimintaa. Järjestösuunnittelijat välittävät tietoa ennen muuta liiton, jäsenyhdistysten, alueen sosiaali- ja terveydenhuollon sekä muiden potilaan asemaan vaikuttavien tahojen välillä.

Lisäksi liitolla on eri vastuualueilla (työllisyys, liikunta ja harvinaiset neurologiset sairaudet) omat erikoissuunnittelijat, joiden puoleen voi kääntyä näissä asioissa. Oikeudellisissa asioissa jäsenistöä palvelee liiton lakimies.


Yhdistykset ja -kerhot

MS-liitolla on jäseninään 23 paikallista MS-yhdistystä eri puolilla Suomea ja yksi valtakunnallinen Fabry-yhdistys. Yhdistyksillä on puolestaan omia kerhoja, joten toimintaa on yhteensä noin 100 paikkakunnalla.

Yhdistykset ja kerhot järjestävät mm. tietoiltoja, liikunta- ja harrastusmahdollisuuksia, retkiä ja opintopiirejä. Tapahtumiin ovat tervetulleita kaikki jäsenet, niin sairastavat kuin kannatusmielessä mukana olevat. Yhdistyksessä jokaisella jäsenellä on mahdollisuus vaikuttaa itseään koskevien asioiden edistämiseen.


Harnes-verkostot

Syringomyeliaa, spinoserebellaarisia ataksioita, polyradikuliitteja, perinnöllisiä spastisia parapareeseja sekä hyvin harvinaisia sairauksia sairastavat ovat perustaneet omat valtakunnallisesti toimivat vapaamuotoiset verkostot keskinäiseen yhteydenpitoon. Lisätietoa harnes-verkostoista


MS-neuvolat

Helsingin MS-neuvola täydentää Aksoni avokuntoutuksen palveluita. Turussa ja Seinäjoella toimivat MS-yhdistysten ylläpitämät neuvolat (Seinäjoella nimellä Etelä-Pohjanmaan MS-keskus). Neuvoloissa voi saada apua ja neuvontaa lääkäriltä, terveydenhoitajalta, sosiaalityöntekijältä, fysioterapeutilta tai psykologilta. MS-neuvoloiden palvelut ovat myös harvinaisia neurologisia sairauksia sairastavien käytettävissä.

Neuvoloissa järjestetään ensitiedon kursseja vastasairastuneille ja heidän omaisilleen. Neuvoloissa voidaan myös laatia kuntoutussuunnitelmia. Helsingin MS-neuvolan sosiaalityöntekijät antavat sairastaville valtakunnallisesti neuvonta- ja ohjauspalvelua.                


Vertaistukihenkilöt

Yhdistyksissä toimii vertaistukihenkilöitä, joiden kanssa voi vaihtaa ajatuksia ja kokemuksia. Tukihenkilöt ovat erityisesti vastasairastuneiden ja sairauden etenemisen vuoksi kriisivaiheessa olevien käytössä. Tukihenkilöt ovat yleensä sairastavia tai heidän läheisiään.


Maskun neurologinen kuntoutuskeskus

MS-liiton Maskun neurologisessa kuntoutuskeskuksessa järjestetään monipuolisia kuntoutus- ja sopeutumisvalmennuskursseja sekä yksilöllisiä vammaisten laitoskuntoutusjaksoja.

Kuntoutuskeskus toimii harvinaisten neurologisten sairauksien resurssikeskuksena ja jakaa yhdessä MS-liiton kanssa tietoa MS-taudin lisäksi myös näistä sairauksista.

Kuntoutuskeskuksen henkilökuntaa koulutetaan jatkuvasti. Oma tutkimustoiminta tukee työntekijöiden ammattiosaamista. Myös yhteistyö sosiaali- ja terveysalan oppilaitosten kanssa on tiivistä.


Palvelutalot

MS-liitolla on kolme palvelutaloa Pihapihlaja Seinäjoella, Satakieli Lappeenrannassa ja Merenpisara Helsingissä.

Palvelutaloissa on mahdollisuus pitkäaikaiseen asumiseen , jolloin asukas maksaa asunnostaan vuokran ja normaalit elinkustannuksensa, ja kotikunta kustantaa asukkaan tarvitsemat palvelut.
Lisäksi palvelutaloissa on paikkoja lyhytaikaiseen asumiseen esimerkiksi omaishoitajan loman aikana.

Palvelutalossa on mahdollista saada myös asumisvalmennusta. Asumisvalmennuksella tuetaan esimerkiksi sairaalasta kotiin palaavan tai vanhempiensa luota omaan kotiin muuttavan henkilön siirtymistä itsenäiseen asumiseen.



Avokuntoutus  Aksoni

Avokuntoutus Aksonilla on kolme toimistoa, jotka sijaitsevat Tampereella, Kuopiossa ja Oulussa. Aksonin toimistot toimivat kiinteässä yhteistyössä toimialueidensa keskussairaaloiden ja kuntien kanssa.
Aksoni järjestää ensitieto- ja ryhmäkuntoutuskursseja sekä vastasairastuneille että pitkään sairastaneille ei-vaikeavammaisille. Avokuntoutusta tarjotaan ryhmäkursseilla, joiden teemoja ovat mm. arkielämän hallinta, tanssi-ilmaisu, kuntoliikunta, kivun hallinta ja virtsanpidätysongelmat.

MUUT JÄRJESTÖT JA YHTEISÖT

Neurologisia vammaisjärjestöjä ovat Suomen MS-liiton lisäksi

• Aivohalvaus- ja dysfasialiitto ry
• Aivovammaliitto ry
• Alzheimer-keskusliitto ry
• Epilepsialiitto ry
• Neurofibromatoosiyhdistys ry
• Suomen Huntington-yhdistys ry
• Lihastautiliitto ry
• Suomen ADHD-liitto ry
• Suomen CP-liitto ry
• Suomen MG-yhdistys ry
• Suomen Narkolepsiayhdistys ry
• Suomen Parkinsonliitto ry

Invalidiliitto tuottaa mm. kuntoutusta, asumis- ja yhdyskuntapalveluja sekä lomapalveluita. Liitto pitää yllä kuntoutuskeskuksia, työklinikoita, ammattioppilaitoksia ja palvelutaloja. Se järjestää kuntoutuskursseja, virkistysleirejä ja urheilutoimintaa. Liitolla on oma apuvälinekeskus Inva.

Näkövammaisten Keskusliiton palvelut on tarkoitettu kaikille sokeille ja heikkonäköisille, myös niille, jotka eivät kuulu näkövammaisten yhdistyksiin. Liitto järjestää kuntoutusta, koulutusta ja harrastustoimintaa. Liitosta myydään ja lainataan näkövammaisten apuvälineitä. Näkövammaisten keskusliiton äänittämössä valmistetaan äänikirjoja ja –lehtiä, omassa kirjapainossa painetaan pistekirjoitus- ja isokirjoitustekstejä.

Suomen Punaisen Ristin ystäväpalvelusta voi löytyä tukihenkilö ja ystävä pitkäaikaissairaalle.

Seurakuntien diakoniatyö antaa apua myös vammaisille. Diakonit tekevät kotikäyntejä, ja seurakuntien lomapaikkoihin voi päästä virkistyslomalle.


Lisätietoja ja yhteystiedot kaikista näillä sivuilla mainituista palveluntuottajista ja virastoista löytyvät kunkin yhteisön kotisivuilta: