MS eli multippeliskleroosi

Maassamme on noin 6500 multippeliskleroosia eli MS-tautia sairastavaa. Määrä on kasvussa, koska uusimpia tutkimusmenetelmiä käyttämällä diagnoosi osataan tehdä yhä vähäisempien oireiden perusteella.

MS ilmenee tavallisesti 20-40 vuoden iässä. Samaan vaiheeseen ajoittuvat monilla itsenäistyminen vanhemmista, opiskelu, ammattiin valmistuminen, parisuhteen syntyminen ja lasten hankkiminen. Kun nuori aikuinen kuulee sairastavansa parantumatonta sairautta, asia ei kosketa yksin häntä vaan koko hänen lähiyhteisöään.

Vastasairastunut kysyy usein: "Miten ja kuinka nopeasti tämä tulee minun kohdallani etenemään?" Tähän ei kukaan osaa vastata.

MS voi edetä nopeasti ja vaikeuttaa liikkumista, mutta yhtä hyvin se voi jäädä täysin oireettomaksi koko loppuelämän ajaksi. Useimmat MS-tautia sairastavat eivät ole vaikeavammaisia. Tavallisia oireita ovat normaalia nopeampi uupuminen lihastyössä, alaraajojen pisteleminen, vaihtelevat tasapainovaikeudet ja virtsanpidätyspulmat.

Moni elää MS-tautinsa kanssa uskaltamatta pukea sanoiksi itseään ahdistavia kysymyksiä: "Tarttuuko MS? Onko se perinnöllinen? Tekeekö se tylsämieliseksi? Liittyykö siihen kohtauksia? Pitääkö minun muuttaa tuttuja elämäntapojani?" Tavallista on, että sairastuneella, hänen puolisollaan tai hänen vanhemmillaan on sairastumisesta perusteettomia syyllisyydentunteita, joista ei kyetä keskustelemaan.

Tieto on paras turva ennakkoluuloja ja väärinkäsityksiä vastaan. Näille sivuille on koottu ne asiat, joiden tiedetään askarruttavan MS-tautia potevia ja heidän lähiomaisiaan. Toivomme tiedon hyödyttävän myös kaikkia muita, jotka elämässään tai työssään joutuvat tekemisiin tämän arvoituksellisen sairauden kanssa.

MS-sivujen teksti on sama kuin liiton julkaisussa Minulla on MS.
Tekstin päivityksestä vastaa kirjoittaja ylilääkäri, neurologian dosentti Juhani Ruutiainen.

Painettua Minulla on MS -opasta voi tilata julkaisut-sivulta.

MS-tauti I Keskushermoston sairaus I Oireet ja eteneminen I Elämä MS:n kanssa I Eräitä vuosilukuja ja kirjallisuutta

Tekstin koko:

Jäikö jokin askarruttamaan?

MS-neuvolat
MS-liiton julkaisut

MS-tautia sairastavien oikeuksia ja elämänlaatua koskevat hyvät käytännöt

Euroopan MS-järjestön EMSP:n luomat, MS-tautia sairastavien henkilöiden oikeuksia ja elämänlaatua koskevat hyvät käytännöt käsittävät neljä keskeistä elämänaluetta: MS-taudin hoito ja kuntoutus, MS-tutkimus, työllisyys sekä

sairastavien osallistumis- ja vaikutus-mahdollisuudet heitä itseään koskeviin henkilökohtaisiin ja poliittisiin päätöksiin.

Asiakirjan tavoitteena on herättää keskustelua MS-tautia sairastavien henkilöiden yhtäläisistä oikeuksista ja elämänlaadusta Euroopassa.

Hyvät käytännöt (pdf 112 kt)

MS ja elämänlaatu

Toimittaja Jane Tuovisen ja dosentti Juhani Wikströmin vuonna 1998 julkaistu artikkelikokoelma
MS ja elämänlaatu käsittelee sairastavan jokapäiväiseen elämään ja sen hallintaan liittyviä asioita.

MS ja elämänlaatu (pdf 612 kt)