Videot
Tällä sivulla olevat videot kertovat elämästä aikuisiän etenevän neurologisen sairauden kanssa. MS-tautia tai harvinaista neurologista sairautta sairastavat suomalaiset kertovat mm. sairauteen sopeutumisesta sekä sairastumisen vaikutuksesta työhön, perheeseen, parisuhteeseen ja harrastuksiin.
Diagnoosin saaminen ja hoito | Hobbier och fritid |
Hoitotyöstä konttoriin | Kokemuksia lääkityksestä |
Kuntoutus | Parisuhde | Perhe ja vapaa-aika |
Sairauteen sopeutuminen | Työelämä | Vertaistuki |
Äitiys
Asiantuntijat saavat puheenvuoron videoilla, jotka käsittelevät kuntoutusta sekä MS-taudin lääkehoitoa.
MS-taudin lääkehoito | Neurologinen kuntoutus |
Sairauteen sopeutuminen ja kuntoutus
Tietokoneanimaatio auttaa ymmärtämään MS-taudin biologisia ja neurologisia vaikutuksia.
Mikä on multippeliskleroosi? -animaatio
Diagnoosin saaminen ja hoito
Riitta sairastaa harvinaista Fabryn tautia. Hänen puolisolleen Joukolle sairaus on tullut tutuksi paitsi vaimon myös lasten sairastumisen vuoksi. Fabryn tauti on monioireinen sairaus, jonka toteaminen on vaikeaa. Suomessa Fabryn taudin diagnoosi on tehty noin 40 henkilölle.
Hobbier och fritid
MS och akrobatik! Betty har bestämmt att lära sig cykla med enhjulig förrän hon fyller 40.
Hoitotyöstä konttoriin
Työolosuhteiden järjestelyt ovat auttaneet Tiinaa jaksamaan työssään. Hyvä työyhteisö, MS-liiton työllisyyspalvelut ja työterveyshuolto ovat osallistuneet järjestelyihin.
Kokemuksia lääkityksestä
Pistoshoito on ollut osa arkea Pia-Ninan perheessä jo vuosia. Pia-Nina on käyttänyt kolmea eri MS-taudin etenemistä hidastavaa lääkettä: beetainterferonia, glatirameeriasetaattia ja natalitsumabia.
Kuntoutus
Rajusti edennyt harvinainen neurologinen sairaus vei Riitan vuodepotilaaksi. Matka takaisin aktiiviliikkujaksi on vaatinut sisua, läheisten tukea ja ammattilaisten ohjausta. CIDP on krooninen tulehduksellinen ääreishermoston sairaus, jota sairastaa Suomessa alle 100 henkilöä.
Parisuhde
MS-diagnoosin jälkeen Kristiina ehdotti eroa ja Petri osti kihlat.
Perhe ja vapaa-aika
Kun Arto sairastui etenevään harvinaiseen neurologiseen sairauteen, vaikutti se koko perheen elämään. Spinoserebellaarinen ataksia aiheuttaa muun muassa tasapainovaikeutta ja hankaluuksia kädentarkkuutta vaativissa tehtävissä.
Sairauteen sopeutuminen
MS oli Jannelle ensin tuntematon mörkö. Janne on joutunut jättämään työelämän ja vaihtanut harrastuksia, mutta hän uskoo että sairastuminen on antanut enemmän kuin se on ottanut.
Työelämä
Työyhteisön tuki on merkittävä tekijä harvinaista neurologista sairautta sairastavan työssä jaksamiselle. Kirstin työpaikalla HSP-sairaus on otettu hyvin huomioon. HSP:n eli perinnöllisen spastisen parapareesin keskeinen oire on etenevä kävelyvaikeus.
Vertaistuki
Vertaistuki on antanut Eiralle kokemuksen siitä, ettei hän ole yksin maailmassa sairautensa kanssa, vaikka sairastaa harvinaistakin harvinaisempaa neurologista sairautta. MASAM eli multifokaalinen hankinnainen sensorimotorinen neuropatia on diagnosoitu alle kymmenellä suomalaisella.
Äitiys
MS-tautia sairastava Tiia sai esikoisensa ollessaan 37-vuotias. Hyvin toimiva arki ja onni äitiydestä ovat hälventäneet raskausaikana vaivanneet pelot.
MS-taudin lääkehoito
Dosentti Merja Soilu-Hänninen kertoo MS-taudin etenemistä hidastavasta lääkehoidosta.
Neurologinen kuntoutus
Sairauteen sopeutuminen alkaa usein ensitietokurssilta. MS-liiton kuntoutusjohtaja, dosentti Juhani Ruutiainen suosittelee kuntoutusta kaikille.
Sairauteen sopeutuminen ja kuntoutus
Päivi Hämäläinen, kliinisen neuropsykologian dosentti ja Maskun neurologisen kuntoutuskeskuksen johtaja, kertoo sairauteen sopeutumisesta ja eteneviä harvinaisia neurologisia sairauksia sairastavien kuntoutuksesta.
Mikä on multippeliskleroosi?
Animaatio auttaa ymmärtämään sairauden biologisia ja neurologisia vaikutuksia.
